英国名叫布拉德利女子患怪病一年脱皮斤永恒

英国名叫布拉德利女子患怪病一年脱皮26斤

最终目标是让这三只基金收到总计大约75亿美元的捐款。 据英国媒体报道，英国一名名叫梅勒妮布拉德利(Melanie Bradley)的女子患有罕见的怪病，每日脱皮量是正常人的2周的量，一年脱皮13公斤，给生活带来很多痛苦。

据英国《每日邮报》11月7道，英国大曼彻斯特郡阿彻斯通(Atherstone)一名34岁女子患有一种罕见怪病，她的皮肤像纸一样脆弱，每年脱皮13公斤。

这位女子名叫梅勒妮布拉德利(Melanie Bradley)，她患有罕见的大疱性鱼鳞病(bullous ichthyosis)，脱皮量是正常人的14倍。

布拉德利说：我的皮肤脱落太快，一天晚上脱皮的量与正常人2周相当。我从头到脚如同被鱼鳞覆盖，同时它们又很脆弱，轻轻一碰皮肤就会破，十分难对付。为此房子里面需要常备吸尘器。

更令布拉德利痛苦的是，她21个月大的女儿丽贝卡(Rebecca)也患有与她相同的病，只有3岁长子的丹尼尔(Daniel)未被遗传。布拉德利必须遵守严格的日常护理规则，确保她与女儿的皮肤含有适当水分。她说：我们的皮肤对感染很敏感，因此必须保持干净，我们还要洗澡或淋浴，确保皮肤中有足够水分。

布拉德利现在经营一家名为鱼鳞病之友的站和慈善机构，向那些患有同样病症的人们提供建议和支持。她说：我只想让人们知道，即使生活艰难，但你依然能应付。我从未想过结婚要孩子，但我现在有个好丈夫和一对美丽的孩子。

战胜疾病是每个患者的梦想，当你患有罕见的病症时，心中要战胜绝望的感觉。鱼鳞病之友就是这些患者的心灵家园。